EBS 위대한 수업2(장애학) 1강~7강 요약정리

EBS 위대한 수업2(장애학) 1강~7강 요약정리

 

위대한 일흔여덟 번째 강연 '장애학'(시즌2 서른여섯 번째)

 

 

로즈메리 갈런드 톰슨 에머리 대학교 영문학, 생명윤리학 교수

헤이스팅스 센터 펠로우, 수석 고문(2019~)

국제생명윤리학회 조직위원(2017~)

선임 학자상(장애 연구 학회 2010)

"세상을 바꾸는 50명의 비전가"(Utne Reader 2009)

저서: 보통이 아닌 몸(1997)

 

 

 

 

 

 

1강  무엇이 장애인가

 

 

- 장애란 무엇인가

 

  · 장애에 관해 알아야 할 중요한 사실은 우리가 장애를 잘 모른다는 것이다

    세계 보건 기구에서는 장애를 포괄적으로 정의한다

    신체 기능의 손상부터 활동의 제약, 참여의 제한까지 포함하는 개념이다

    '개인의 신체 특성'과 '그 개인이 사는 사회의 특성' 간에 

    복잡한 상호 작용을 반영한 것이다

 

    미국 장애인법에서는 어떻게 정의할까?   

    인간이 사는 세상에 신체가 맞지 않을 때라는 것이다

    이 상호 작용을 장애라고 부른다

 

    이와 같은 장애의 정의에서 중요한 것은 장애가 단순한 몸과 마음에 관한 문제가 아니라

    한 인간의 몸과 마음이 우리 사회와 환경에 맞거나 맞지 않을 때 발생하는 문제라는 것이다

    장애에 대한 이런 이해 방식을 사회학이나 장애학에서는

    '장애의 사회적 모형'이라고 부른다

    

  · 장애는 '인간의 다름'이다

    이런한 새로운 정의를 통해 장애를 더 인도적인 방법으로 이해할 수 있다고 본다

    장애에 대한 이해와 강조점을 의학에서 다른 영역으로 옮겨오기 때문이다

    지난 몇 백년 동안 의학은 장애를 병으로 정의했다

    치료하거나 제거해야 한다고 했다  

    장애를 가진 인구 통계는 전 세계에서 수집된 자료를 바탕으로 지정된 인구 집단이다

    따라서 장애인이라는 범주는 매우 넓고 지속적으로 바뀌기도 한다

    하지만 정말 놀라운 점은 장애를 가진 사람들이 세계적으로 무척 많다는 것이다    

    더 현실적인 추정치가 있는데 전 세계에 최소 10% 이상이 장애를 갖고 산다는 것이다

    장애인은 가장 큰 소수 집단이다

    이 소수 집단은 점점 늘고 있다

    인구, 환경, 의료 과학이 변화하면서 새로운 장애 유형이 생겨나 때문이다   

   

    반면 20세기 들어 어떤 장애는 장애의 범주에서 사라지거나 크게 감소했다

    공공 보건 분야, 질병 예방과 공공 안전의 질이 향상되면서

    장애와 장애인에 관한 기준이나 환경이 바뀐 덕분이다

    결핵이나 소아마비와 같은 질병과 장애는 부유한 나라에선 찾기 힘들다

    우울과 불안, 당뇨와 심장병 같은 장애의 경우 부유한 나라에서 증가하고 있다

    이는 '생활 방식 장애'라고 부른다

    

    장애란 시간과 장소에 따라 크게 좌우된다

    즉, 이 세상 어디서, 언제 태어나는지에 따라 어떤 장애를 갖고 어떻게 살아갈지 결정된다

 

    나는 태어날 때 손가락이 6개였고 한쪽 팔은 짧았다

    지원이 풍부한 환경에서 태어난 다른 많은 장애인들처럼 

    개인에게 주어지는 경제적, 정서적, 교육적 지원을 받은 덕에 인생을 꽤 잘 헤쳐 나왔다

    예를 들면 타이핑 대신 음성-문자 변환 기술을 이용한다

    교육자로서 써야 하는 글을 컴퓨터 기술로 작성한다

    데이터를 통한 인구 통계학적 분류나 의학이 규정한 병리학적 범주 대신

    스스로 장애인이라고 밝히는 사람에게 주목하는 것도 장애를 이해하는 방법이다

    

  · 장애 또는 장애인 정체성을 주장하는 것은

    게이, 레즈비언, 트랜스젠더 정체성을 주장하는 것과 비슷하다

    자신이 '특정한 정체성'을 가졌다고 주장하거나

    그런 '특정한 사회와 문화'에 속해있다고 선언한다면

    그 정체성이나 범주는 우리 사회에 의해 낙인찍힌 경우가 많다

    그래서 사람들이 장애 정체성을 드러내거나 장애인이라고 밝히지 않는 것이다

    

    '장애(Disability)'라는 단어는 영어나 다른 언어에서도 매우 부정적인 의미가 있다

    영어에서 장애는 '할 수 없다'는 뜻이다 

    Dis(부정) + ability(능력)

    그러니 좋은 삶을 일구어 번영(Flourish)하기 어렵다는 의미이다

    인생에서 번영하고 원하는 삶을 살려면 자신에게

    신체적, 정신적 능력이 있다고 생각해야 한다

    하지만 '장애'라는 단어는 번영하는 삶을 살 수 없다는 인상을 준다

    의미 있는 관계, 직업, 공동체에 기여할 수 없다는 걸 암시한다   

    영어에서 사람이나 생각을 말할 때 "미쳤어", "돌았어"라고 한다

    일상에서 쓰는 말인데 사실은 인지, 인지 장애를 가리키는 말이다

    영어에선 일상적인 욕인데 아마 다른 언어에서도 그럴 것이다   

    장애를 지칭하는 이 말은 상대를 폄하하는 것이다

    그 외에 여러 신체적, 감각적 장애로 누군가를 깎아내리거나 모욕한다

    '눈이 멀었다', '귀가 먹었다' 같은 부정적인 표현을 한다

    장애를 갖고 사는 사람들의 실제 삶과 방식이 부정적인 단어로 옮겨질 때

    그 뜻까지 다 옮겨진다고 볼 순 없지만 이 단어들은 큰 피해를 준다

    장애를 가진 사람을 평가절하하고 깎아내린다

    그래서 본인을 장애인으로 규정하는 것을 거부하고

    장애가 가져다줄 수 있는 보호와 혜택을 누리지 못하게 한다

    

  · 20세기 중반에 나온 장애인 인권 운동이나 그와 비슷한

    장애 프라이드 운동은 40년간 미국과 전 세계에서 진행됐다

    우리가 장애를 모욕적으로 말하고 생각하는 방식에 경종을 울렸다   

    다른 프라이드 운동이 인간의 다름과 사회적 정체성에 관한 언어를 변화시켰듯

    장애 프라이드 운동 혹은 장애인 인권 운동은 장애에 대한 우리의 언어와 생각을 진전시켰다

 

  · 미국뿐 아니라 세계적으로 장애인들의 환경은 달라졌다

    현재 장애인들에게는 훨씬 많은 기회가 열려있으니   

    좋은 삶, 좋은 직장, 좋은 관계를 누리고 지역 사회에 기여할 능력도 갖추고 있다

    

 

 

 

 

2강  장애인 권리 운동의 역사

 

 

- 장애인의 역사

  

  · 소수 인종, 소수 민족의 가정도 같은 인종이나 민족끼리 모여 산다

    하지만 장애인은 가족 안에서 고아같다

    장애인 집단의 지위가 독특하다는 뜻이다

 

    신체적, 인지적 측면에서 가족 구성원과 차이가 있다

    사회적 소수 집단 중 가족 구성원과 차이가 있는 경우는

    게이, 레즈비언, 트랜스젠더, 다른 인종, 민족으로 입양된 사례가 있다

 

  · 장애에 대한 관한 가장 오래된 기록을 보면 몸이 특이한 사람들이 나온다

    고대에는 괴물(monster)로 최근에는 "기형인간(freaks)"으로 여겨지는 사람들이다

    예전에는 그들을 신이 보낸 메시지나 신성한 존재가 보낸 징조로 여겨졌다

    특이한 몸을 경이롭다고 여겼다

    몸에 담긴 메시지를 연구하려고 먼 곳에서 여행을 오는 사람도 많았다

 

    18세기 독일에는 팔, 다리가 없는 한 남자가 태어났다

    그는 글씨 쓰는 기술을 연마해 펜이나 붓으로 아름다운 글씨를 썼다

    게다가 총도 잘 쏘고 회사도 운영했다   

    만약 21세기 전에 장애인으로 살았다면 경제적 기회를 얻는 게 힘들었을 것이다

    (마티아스 부힝거처럼 수완이 뛰어나면 모를까)

 

    19세기에는 부힝거처럼 흥미롭고도 독특한 장애가 있으면 박물관에 전시되기도 했다

    혹은 "기형인간쇼"에 나갔다

    장애인은 셀럽이나 인기 연예인이 되어 19세기 셀럽 문화의 일부를 차지했다

    키가 아주 작았던 찰스 스트래턴은 별명이 '엄지손가락 톰 장군'인데 풍족하게 살았다

    그땐 장애인이 직업을 얻을 기회조차 갖기 힘들었는데도 말이다

    P.T. 바넘이라고 유명한 공연가가 있다

    그는 찰스 스트래턴과 라비니아 워런의 결혼식에서 입장료를 받았다

    셀럽이라는 이유로 많은 사람이 모였다

    

  · 오늘날 전 세계 장애인들은 과거 장애인에게는 불가능했던 방법으로 좋은 삶을 살 수 있다

    그 이유는 민권, 인권 운동이 장애인에 대한 태도와 우리의 삶을 바꾸었기 때문이다

    20세기 중반의 민권, 인권 운동은 1948년 UN의 세계 인권 선언에서 시작됐다

    2차 세계대전의 참상에서 탄생한 중요한 선언이다

    그중에서도 특히 2차 세계대전 당시 장애와 인권이 관련된 일에서 비롯했다

    

    나치가 권력을 잡고 홀로코스트를 저지르는 동안 인권 침해가 일어났다

    사람들은 고문당했고 실험 대상이 되고 갇혀 지냈다

    자신에게 일어나는 일을 거부할 기회조차 얻지 못했다

    UN의 세계 인권 선언은 미국의 전 대통령 프랭클린 루스벨트의 아내 엘리너가 

    많은 사람과 함께 성사시켰다   

    1948년의 세계 인권 선언은 인권이 무엇인지 매우 복잡하고 포괄적인 정의를 제시했다

    모든 인간에게 동등한 권리가 있다고 말했다, 인간의 평등을 제안하는 매우 중요한 선언이다

    결국 인간의 존엄성과 가치를 다룬다

    이 인권 선언은 세계적 차원의 선언으로 전 세계 여러 국가가 작성하고 채택했으며

    여러 해방 운동의 발판이 됐다, 2차 세계 대전 이후 20세기 중반의 일이다

 

    전 세계에서 권리 운동이 일어났다

    1970~80년대에는 수많은 장애인이 거리로 나와 시위를 했다

    미국과 전 세계에 광범위하게 존재했던 장애인에 대한 장벽과 배제

    분리를 문제 삼아 거리 시위를 펼쳐다

 

    여기 장애인 인권 운동가들의 멋진 시위 사진이 한 장 있다 

    미국과 전 세계의 흑인 민권 운동을 이끌었던 지도자이다

    흑인 민권 운동가의 말을 들고 있는 이 사진이 의미하는 것은

    정의와 차별 철폐, 평등을 위한 이 운동들이 모든 집단을 아우르며 함께했다는 이야기다

    미국은 물론 전 세계의 민권, 인권 운동은 함께였다

    

    1990년의 미국 장애인법이 나오기 수십 년 전

    1960-70년대 미국의 민권, 인권, 장애인 권리 운동은 실제 입법으로 이어졌다

    전에는 장애인을 배제했던 곳에도 드나들 수 있게 되었다

    미국에는 1968년에 제정된 무장애 건축법이 있는데

    1968년 당시 건축가와 디자이너는 장애인이 접근할 수 있는 건물과 공간 만드는 법을 몰랐다   

    하지만 '무장애 건축법' 같은 법 덕분에 건축가, 디자이너, 시공사뿐 아니라 세계 전체가

    장애인이 접근 가능한 세상을 만들 동기를 얻었다

    장애인의 공적 생활을 불가능하게 했던 장벽을 허물었다

 

    1970년대 중반에는 학교와 교육에서 차별을 철폐하는 중요한 법들이 등장했다

   

    이 법은 모든 학생이 자유롭고 평등하며 적절한 교육을 받을 권리가 있다고 말했다

    덕분에 미국의 교육 구조가 바뀌었다

    장애인들에게 학교가 개방되었는데 민권, 인권 운동이전에는

    장애인에게 그렇게 문을 열어 준 적이 없었다

 

    

 

    

 

3강  비판 장애학의 등장

 

 

- 민권, 인권 운동이 가져온 변화

 

  · 장애인법 제정(1990), 미국 장애인법은 장애인을 차별로부터 보호했고 

    장애인들에게 적절하고 합리적인 시설과 서비스를 요청할 수 있는 권리를 부여했다

    2006년 이후 UN은 장애인 권리 협약을 발표했다

    그리고 장애인 권리에 대한 조약을 제안했다

    이 조약은 대한민국과 다른 여러 나라에서도 서명했다

    이 협약은 미국 장애인법보다 훨씬 광범위하게 장애에 관한 권리와 정의를 제시한다

    이 같은 법과 정책들이 실천되고 추진되면서 장애인을 위한 세상의 모든 것이 바뀌었다

 

    이러한 법 덕분에 장애인은 학교에 갈 수 있게 됐다

    직장에 다니는 것도 가능해졌다

    법 덕분에 장애인은 이전에 없던 방법으로 공적 생활에 온전히 참여할 수 있게 됐다

    물리적으로도 세상 속으로 들어가게 됐다

    법으로 경사로를 만들고 기술을 제공하도록 만들었더니 

    이전에는 배제됐던 공적 생활과 인간관계, 일터에 진입할 수 있게 되었다

    장애인이 환자에서 온전한 시민이 되는 길을 만들었다고 볼 수 있다

 

  · 민권 운동, 인권 운동이 문화 전반에 걸쳐 가져온 변화 중 주목할 것은

    교육을 바꾸고 지식이 무엇인지 개념을 바꿨다는 것이다

 

    1. 공립학교와 고등 교육 기관의 입학 인구 변화

        고등 교육의 사명으로 생산되고 전파되는 지식의 종류와 관점을 바꿨다

        교육계, 종합 대학, 전문대학이라는 공간에 전과는 다른 사람들이 들어오게 됐다

    2. 사람들이 바뀌자 그들이 만드는 지식도 변화

        새로운 형태의 온갖 학문이 등장했다

        미국 흑인학 연구, 여성학, 젠더 연구, 정체성 연구, LGBTQ 연구, 비판적 장애학

        새로운 지식 형태와 지식 집단, 지식을 통한 접근법 덕분에

        교육계에 새로운 관점이 제시됐다

        

    20세기 중반 민권, 인권 운동이 일어니가 전에

    대학이나 학교에 다녔던 사람들과는 시야가 달라졌다

 

 

- 비판 장애학

        

  · 비판적 장애학이 시사하는 바는 장애를 정체성이라는 개념으로 이해하는데

    매우 중요한 역할을 한다

    1960년대에 발표된 낙인이론은 사회학에서 비롯됐다

    세상 사람들과 다르고 폄하된 집단에 속한 이들은 

    사회 환경 속에서 낙인이 찍힌다는 이론이다   

    낙인은 매우 차별적이기에 낙인찍힌 사람들을 폄훼한다

 

    낙인 이론은 1960년대 사회학자인 어빙 고프먼의 연구에서 시작됐다    

    고프먼이 사회학에서 낙인 이론을 제기해 비판 장애학에 중요하게 기여한 부분은

    의학적 맥락에 있던 장애를 사회적 맥락으로 보게 했다는 것이다

    고프먼에 따르면 장애의 의미와 장애인의 삶은 사회적 상황에서 드러난다

    

    장애의 사회적 모형을 세우는 데는 이 이론이 매우 중요하다

    그뿐 아니라 철학과 역사로부터 온 다른 형태의 비판적 이론들은

    종종 포스트 구조주의 또는 비판적 이론이라는 이름하에 등장해 사회를 설명하려고 한다

    

  · 유표(marked) 이론, 사회학적으로 특정 집단의 사람들을

    언어와 행동으로 '유표'한다는 것이다

    이론 중 가장 중요한 요소는 특정 사람들과 특정 사회적 집단이 

    정상인지 비정상인지, 표준인지 일탈인지, 표시된다는 것이다

    이런 사회적인 표시는 태도, 언어, 제도, 실행을 통해 나타난다

    정상에 속해 눈에 띄지 않는 사람들로 간주되면 '무표'라고 인식된다

    이들은 표준적, 정상적, 일반적인 것으로 인식된다

    하지만 이 같은 사회적 '유표'는 어떤 사람들에게 낙인을 찍기도 한다

    

    특정 인종 집단에 속한 사람들, 장애가 있는 사람들, 차별받는 성적 범주에 속하는 사람들

    사회 체제를 통해 일탈로 '유표'되는 다양한 범주의 사람들이 있다

    덕분에 '무표'된 범주에 속한 사람들은 일탈로 '유표'된 낙인찍힌 사람들처럼

    차별과 어려움을 겪지 않고 살아갈 수 있다

    즉 익명성에는 일종의 특권이 있다

    

    '무표'적인 정상에 속한 일원이 되면 세상을 순조롭게 살아간다    

    정상인, 낙인찍히지 않는 위치에 있는 사람들

    비판적 장애학의 포인트는 정상이라는 지위가 변하기 쉽다는 걸 알려주는 것이다

    사람이 정상인의 지위에 머무는 건 인생에서 매우 짧다

    인간의 신체는 금방 늙기 때문이다

    결국 우리 모두는 장애인으로 '유표'되는 것이다

    비판적 장애학은 우리가 공동체로서 이런 변화를 수용하는 게 바람직하다는 것이다

    우리는 역사, 문화, 기술, 권리에 대한 모든 지식을 가지고

    장애에 대한 지식을 제대로 인지하는 인간 공동체를 형성해야 한다

    장애 그리고 비판적 장애학이 우리에게 가져다준 그 지식들로 말이다

 

 

 

 

4강  "기형인간쇼"는 왜 인기를 잃었나

 

 

- 의료윤리와 장애

 

  · 18세기 독일에서 팔, 다리가 없는 한 남자가 태어났다

    (마티아스 부힝거(1674~1740), 명필가, 예술가)

    그는 글씨 쓰는 기술을 연마해 펜이나 붓으로 아름다운 글씨를 썼다

 

    19세기에 부힝거처럼 흥미롭고도 독특한 장애가 있으면 

    박물관에 전시되기도 했다, 혹은 "기형인간쇼"에 나갔다   

    장애인은 셀럽이나 인기 연예인이 되어 19세기 셀럽 문화의 일부를 차지했다

    오락 산업이 만들어 낸 "기형인간쇼"는 장애인들이 일자리를 얻고 공공 영역에 

    진입할 수 있는 중요한 기회였다

 

    지금은 많은 사람들이 이 쇼를 장애인 착취의 일종으로 여긴다

    일리 있는 좋은 주장이지만 다르게 보면 장애인들은 쇼를 통해 

    세상에 자신을 드러내는 방식이나 세간의 인식을 통제할 수 있었던 것도 사실이다

    

    물론 "기형인간쇼"라는 오락 산업에서 일한 장애인들이 모두 그렇게 산 것은 아니다

    하지만 적어도 그들은 일자리를 가질 기회도 있었다

    돈을 벌 수 있었으며 일을 통해 세상에 나와 자기 삶을 어느 정도 통제할 수 있었다

 

    ☞  그런데 "기형인간쇼"는 왜 인기가 없어졌을까?

    기형인간쇼가 막을 내린 시기는 1920년대 전후였다

    오락 산업의 주류였던 "기형인간쇼"는 높은 인기를 누리다가

    1920년대에 막을 내렸는데 그 이유로 여러 가지 설이 대두됐다

    

    가설 1> 의학이 오락산업에서 "기형인간"을 데려갔다

    "기형인간"을 의학 연구나 치료의 대상인 환자로 만들었다는 것이다

    가설 2> 관객이 장애인을 볼 때 감정을 자극받아 연민을 느꼈기 때문이다

    한편으로는 우러러보게 된 것도 이유라고 한다

    가설 3> 1920년대 우생학의 부상

    무엇이 옳은지 표준을 만들어 모든 사람을 건강하게 만들겠다는 생각이

    19세기 서구의 부유한 국가에서 대두되었다   

    우생학은 이념이자 정책으로 특정 공동체를 형성할 때 그 가치를 지키고자

    출산의 주체, 방식, 대상을 통제한다, 우생학은 과학과 의학으로 수행된다

 

  · 과학은 인간의 삶과 세상을 사유하는 방식으로서 점점 종교를 대체했다

    인간의 삶을 과학으로 이해하면서 장애라는 '인간의 다름'을 이해하는 방식도 달라졌다

    과학은 우리에 관해 진화와 현대 의학 같은 새로운 이야기도 내놨다

    하지만 과학은 장애에 간해 현재 '정상'이라는 기준에 따라

    인간이 형성되고 유지돼야 한다는 생각을 주입했다

    우리가 달성하기 위해 노력해야 하는 이상적이면서 표준적인

    완벽한 인간형이 있다는 생각은 사실 매우 오래됐다

 

    유명한 예술가이자 발명가 레오나르도 다빈치는

    비트루비우스 인간을 1490년에 그렸다   

    그림 속 사람은 팔이 두 개, 다리도 두 개, 장애가 없는 것으로 보인다

    이렇듯 서양 문화에서 이상적인 인간의 개념은 오래됐지만 가장 강력한 모습으로 나타난 건

    19세기 후반부터 20세기 초까지 몇십 년 동안이었다

    

    과학이 우생학으로 발전해 인종 개량을 꾀하던 시절이었다

    북미 우생학회는 이렇게 정의한다   

    주목할 것은 우생학이 긍정적 진보적인 것으로 여겨졌다는 사실이다

    과학, 지식, 산업, 기술 개발을 이끄는 방법으로 보였다

    현재 선진국으로 여겨지는 국가들이 당시 산업화에 힘입어

    인간을 만들고 인간의 삶을 개선하는 과업에 뜻을 모은다고 생각했던 것이다

    멋진 생각처럼 보였고 실제로 그렇기도 했다

    하지만 인간성을 훼손하는 측면이 있었다

    한 종류의 인간을 우리 모두가 따라야만 하는 표준의 완벽한 예로 제시하면서

    그 표준과 이상적 형태를 따르지 못하면 폄하하고 평가절하했기 때문이다

 

    예를 들면 1893년에 더들리(미국의 체육 교육 혁신가) 사전트는 유럽 문화에서

    이상적이고 정상으로 여겨지는 남녀의 모습을 형상으로 만들었다   

    서양 남녀의 표준은 백인 남성과 여성, 이성애자 남성과 여성, 비장애인 남성과 여성

    

    철학자 이언 해킹은 '정상'의 인기를 이렇게 생각했다   

    이를테면 미국과 전 세계는 우생학의 시대에 온갖 대회를 열어

    소위 '정상'이라는 사람들에게 상을 주고 찬사를 보냈다   

    단기간에 많이 생겼는데 '생식'이 의학으로 막 편입됐던 시기다

    대회에 나온 아기들은 비장애인일 뿐 아니라 주로 우량한 백인 남자 아기였다

    그런 표준, 정상에 이른 인간은 우생학이 달성하라고 종용한 목표였다

    의학은 막대한 연구 비용을 쓰며 우리를 그렇게 만들려고 했다

    

  · 의학에서는 대체로 장애의 제거를 목표로 삼는다

    인간의 다름에 대해 의학적 접근을 얘기할 때 꼭 유념할 점은

    장애를 지지한다고 해서 유전성 질환, 질병, 이형, 장애가 있는 사람에게

    의학적 개입을 배제하라는 건 아니다

    고통을 덜고 인간으로서 번영할 수 있도록 도와줄 수 있다

    중요한 것은 과학이 인류의 우생학적 개선에 기여해 왔다는 것을 이해하는 것이다

 

 

 

 

 

5강  우생학은 장애를 어떻게 다루나

    

 

- 생명윤리학의 탄생

 

  · 1930~40년대에 독일을 장악한 나치 정부는

    우생학을 도입해 새 국가를 세우고 '정상'의 개념에 빗대 

    민족주의를 주창했다(아리아인을 기반으로 한 민족주의)

    아리아인은 이상적이며 더 나은 인종으로 그려졌다

    독일이 1차 세계대전의 참상을 딛고 더 굳세고 강한

    국가를 건설하기 위해 스스로 노력해야 한다고 생각했다

    

    나라를 재건하고 민족을 형성하기 위해

    나치 독일의 전체주의 정권은 여러 방법으로 우생학을 택했다

    연구에 돈과 노력을 쏟아붓고 과학적, 의학적으로 엄청나게 노력해

    인간을 더 건강하게 만들고 고통, 질병 그리고 장애인까지

    뿌리 뽑는 걸 목표로 삼았다

 

    그 과정에서 몇몇 우생학법을 통과시켰는데 유전병법이 그 예이다

    (유전적으로 열등하다고 간주되는 장애인) 혈통 표에 등록된

    청각 장애인, 시각 장애인에게 불임 수술을 시행했다

    나치 정권은 사람들을 체포하고 감옥에 가두기 시작했다

    나치 정권하의 건강한 아리아 시민이라는 개념에 어긋나는 사람들을 감금한 것

    감금된 사람들은 유대인, 신티족과 로마족, 장애인이었다

    유대인, 신티족, 로마족은 노동 수용소로 보내졌다

    장애인은 가족과 분리되어 집에서 나와야 했다

    체포된 장애인들은 요양 시설로 보내졌고 나중에는 몰살당했다   

    아우슈비츠 같은 곳에 설치된 악명 높은 가스실은 

    나치 정권 초기에 장애인을 수용하기 위해 만든 작은 의료시설에서 시작된 것이다

    장애인은 실험 대상이 되어 가스실에서 살해됐고

    이 방식은 훗날 더 큰 수용소에서 우리도 아는 학살에 쓰였다

    

    아리아인이라는 나치의 이상에 맞지 않는 민족이면 몰살당했다

    매우 비윤리적인 일이다, 사악하다고 말할 수도 있을 것이다

 

    우생학 같은 아이디어는 의학을 통한 새로운 계획으로 인류를 개선하고자 했다

    삶이 나아지는 것을 목표로 했지만 결국 실제 수행 과정에서는

    인간의 삶을 파괴하고 공동체를 파괴하며 사람에게 해를 끼쳤다

    

    민권 및 인권 운동은 UN의 세계 인권 선언 덕분에 수많은 선언들이 나왔고

    이는 민권, 인권 운동의 일부가 됐다

    이 흐름은 우생학이 인류를 개선하려는 임무를 수행하면서

    무슨 일을 했는지 인식하는 데서 시작한다

    우생학은 결국 인간을 해치고 파괴했다, 개인뿐 아니라 공동체 전체를 파괴했다

    

    2차 세계대전이 끝난 뒤 강제 수용소와 의료 시설에서 무슨 일이 벌어졌는지 밝혀졌다

    그곳에서 장애인들은 체포, 실험, 살해당했다

    그래서 여기에 책임이 있는 의사, 간호사 등 의료계 종사자 같은

    장애인을 관리한 사람들을 뉘른베르크 의사 재판에 회부했다

    1940년대 후반에 뉘른베르크에서 열린 재판이다    

    뉘른베르크 의사 재판 결과 처형된 사람 중 중요하게 볼 만한 인물은

    히틀러의 개인 주치의 카를 브란트였다

    이 재판이 진정 중요한 이유는 장애인들이 당한 증거가 제시되고

    의료진이 환자를 상대로 했던 의료 행위가 밝혀지면서 생명윤리학이 탄생했다는 것이다

 

    생명윤리학이라는 학문은 의학과 과학이 취하는 방침과 관행을 분석하고

    숙고하는 것을 목적으로 한다

    사람들을 돕기 위한 방침과 관행이 오히려 해치는 것을 막기 위해서다

    생명윤리, 의료윤리는 장애와 장애인에 대해 질문하고 고찰하는 학문이다

    

    병이 있는 사람은 물론 여러분의 가족 구성원 모두 언젠가는 장애인이 될 것이다

    따라서 생명윤리, 의료윤리에 관한 질문은 우리에게 영향을 미친다

    생명윤리학 또는 의료윤리학에선 의료, 과학, 보건 기술을 개발하고

    이용하는 일에 질문을 던지고 공개적인 논의를 한다

    공공 정책 논의와 연구 의제를 이끌어 낸다   

    오늘날 장애에 관해 생명윤리학자들이 고민하는 의학, 과학의 관행과 기술 개발이 있는데 

    유전자 편집 / 산전 태아 검사 / 선택 검사 / 산과 의료에서 선택적 낙태
    안락사 / 연명 치료 중단 / 삶의 질 판단 / 경제 및 의료 자원 분배의 공정성

    이러한 것들은 매우 복잡하고 논란이 많은 관행으로 전 세계의 의료 기관과

    의료 체계에서 시행하고 있다

    하지만 이 일들은 윤리적으로 받아들여지고 있다

    의료윤리라는 분야는 민권, 인권 운동이 있었기에 가능했다

    그 운동에서 파생한 개념, 정책, 법 덕분에 장애인이 특정한 집단으로 인식됐다

 

    2차 세계대전 전후로 우생학적 방침과 정책이 범한 차별과 제거 대신

    보호받을 필요가 있는 집단으로 인지하게 됐다

    오늘날 생명, 의료윤리에서 가장 중요한 것은 우생학의 역사를 유념하고

    현대의 법과 관행이 여전히 우생학적 관점으로 장애인을 차별한다는 걸 인식하는 것이다

 

 

 

 

6강 장애인의 예술

 

 

- 장애의 문화적 모형

 

  · 장애는 '표준'과 다른 신체와 정신을 가진 사람이

    자신과 맞지 않게 건설된 세상을 만날 때 발생된다고 한다

    휠체어를 탄 사람이 계단 같은 장애물을 만날 때처럼 말이다

 

  · 사회적 모형뿐 아니라 장애를 이해하는 또 다른 방법은

    장애인이 남긴 기록이나 자료를 찾아보는 것으로

    '장애의 문화적 모형'이라고 부르는 것이다

    이 모형에서는 전 세계 장애인들이 과거에 어떻게 살았는지를 살펴본다

 

    이를 통해 장애인이 문화와 예술에 어떤 기여를 했는지 알 수 있다

    장애의 문화적 모형은 장애인들이 과거에 무엇을 만들었는지 보여준다

    문화적 모형에서 나오는 장애의 정의

    혹은 장애를 이해하는 문화적 접근법이라고도 한다

 

    문화적 접근법 1

    장애는 '인간의 다름'이다

    이런 인간의 다름은 인간 조건의 일부로

    모든 인생, 모든 가족에게서 발견된다

    모든 예술과 문화의 주제이기도 한다

 

    문화적 접근법 2

    장애를 안고 사는 경험은 사람들과 소통할 기회를 준다

    표현, 창의성, 수완, 관계, 번영

 

    문화적 접근법 3

    장애는 탐험의 기회이다

    인간의 의미가 무엇인지 다시 정의해 새로운 이야기를 만든다

 

    문화적 접근법 4

    장애란 육체와 세상이 만나 몸에 쓰인 기록이다

 

  · 장애는 인간의 삶과 공동체 속 관계에 대한 이야기다

    장애에 대한 이야기를 발견하고 인식하는 건

    인간의 의미가 무엇인지 과거, 그리고 다른 곳의 사람들이

    어떻게 살았는지 이해하는 데 도움이 된다

   

    이집트 기자에 살던 가족의 조각상은 약 6천여 년 정도 됐다

    이는 장애와 우리가 절대 뗄 수 없는 관계임을 보여 준다

    장애는 항상 가족과 인간관계 안애 존재하며 

    장애인도 번영하고 의미 있는 관계를 맺을 수 있다

 

    만약 지속 가능한 환경에서 좋은 삶을 만드는 데 필요한 자원에

    접근할 수 있다면 말이다

    6천여 년 전에 만들어진 이 저신장 가족의 조각상이 그 증거다

    

  · 장애의 경험은 장애인이 만드는 예술적, 문화적 산물에 각인된다    

    장애가 있는 몸에서 예술과 문화가 만들어지는 것이다  

    장애는 어느 이야기에나 있다

    19세기와 20세기 미국 문학에서 가장 중요한 두 소설을 꼽아 보면

    하나는 19세기에 나온 허먼 멜빌의 '모비 딕'으로 에이햅 선장과 흰 고래의 이야기이다   

    다리 절단이라는 장애가 줄거리르 이끄는 힘이다

    포크너의 '음향과 분노'도 마찬가지이다

    주인공 벤지 콤슨의 지적 장애가 내러티브를 이끌고 인간적 흥미를 불러일으킨다

 

    레이찰스는 1930년에 태어나 2004년에 사망했다

    1950년에 태어난 스티비 원더도 있다   

    둘 다 시각 장애인이 흔히 착용하는 선글라스를 끼고 있다

    이 사람들은 연주할 대 자신의 시각 장애를

    음악을 감상하는 관객들에게 자랑스럽게 내보인다

    

    현재 활동 중인 미국 배우 피터 딘클리지도 있다

    저신장 장애 남성인데 HBO '왕좌의 게임'으로 매우 유명해졌다

    다른 영화에도 많이 출연하면서 연예게와 문화계에 

    장애에 대한 인식 변화에 큰 역할을 했다

 

    공연 예술에서 가장 역동적인 발전으로는 장애 무용을 꼽을 수 있다

    다양한 장애가 있는 사람들이 춤을 추고 안무를 짜기도 한다

    장애 무용이 중요한 이유는 춤과 춤의 본질을 다시 정의했기 때문이다

    다리가 없는 무용수 데이비트 툴은 알렉산더 맥퀸의 사진에 등장했다

    장애 무용 이전에는 사람들이 춤을 추는 데에 다리가 꼭 필요하다고 생각했을 것이다

    하지만 장애인들은 휠체어를 타기도 하고 다리가 하나만 있거나 아예 없을 수도 있다

    휠체어를 타고 춤추거나 팔로 춤추거나 한 다리로 춤추는 이들이 

    자기 몸에 맞는 고유한 동작 언어를 개발하며 현대 무용을 재정의했다    

    장애 그 자체가 장애인이 빚어낸 예술인 것이다

    

    심각한 장애로 평생 휠체어를 사용하고 수많은 의료 장비에 의지한

    멕시코 화가 프리다 칼로도 있다

    보조기와 다양한 기계 장치를 착용하는 한편 

    평생 지속된 장애로 다양한 의학 치료를 받았다

    칼로는 장애를 미술로 표현했다

    칼로의 장애와 그녀가 살기 위해 이용했던 장비, 보철물은 

    칼로의 정체성을 이루었고 자화상에도 자주 그려졌다   

    장애가 자신의 일부라는 것을 인식하고 

    여러 자화상에서 자신의 장애를 그렸다

 

    프랑스의 유명한 인상파 화가 클로드 모네도 그렇다

    모네가 시력을 상실하면서 작품은 점점 흐릿해졌다

    문화와 예술에 담긴 장애에 관한 이야기는 우리가 알아야 하고

    교육 환경에서 드러내야 할 만큼 중요하다

    그 이유는 장애가 눈에 잘 띄지 않기 때문이다

 

    장애라는 '인간의 다름'에 낙인이 찍히기 때문에

    굳이 장애인이라는 정체성을 밝히면서까지 

    다른 장애인과 어울려야 할 동기가 크지 않은 것이다

    따라서 우리의 교육 과정에 문화와 예술을 만든

    장애인에 관한 이야기를 포함하는 것이 매우 중요하다

    

    장애인으로서 존재를 알리고 장애에 대한 이야기를 끌어내고

    예술 작품들이 말하는 인간의 의미를 드러내야 한다

    모든 문화적 산물에서 장애를 발견해 보라고 권하고 싶다

    찾을 수 있는 자료를 통해 이해해 보는 것이다

 

    이런 이야기들이 우리가 인간으로서 또 장애인으로서

    온전한 삶을 살아가도록 돕는다는 걸 이해해 보기 바란다

 

 

 

 

 

7강  무엇을 어떻게 바꿀 것인가

 

 

- 공동체를 위한 노력

 

  · 장애인 인권 운동과 더 큰 범위의 민권, 인권 운동에서 나온

    법과 정책이 장애인을 차별과 분리로부터 보호하고 있다

    그리고 우리가 공적 생활에 온전히 참여할 수 있게

    합리적인 시설과 서비스를 요구할 수 있는 권리를 주었다

 

    1968년 무장애 건축법 제정되었고 그 새로운 상징이 바로 경사로이다   

    20세기 중반부터는 건물 정중앙에 설치하는 일이 많아졌다   

캘리포니아 버클리 애드 로버츠 캠퍼스

    장애인의 접근성을 높이는 게 중요하다는 것을 보여 주는 상징이 되었다

    

  · 포용 디자인은 장애를 위한 디자인 또는 유니버설 디자인이라고 하는데

    함께 사는 세상을 만들고자 등장한 분야이다   

    이런 세상에는 경사로와 표지판 기술이 가득해 

    우리 모두 세상을 더 쉽게 돌아다니며 이용할 수 있다

    우리에게 가장 좋은 자세는 함께 사는 세상의 이런 변화를 인식하고

    새롭게 디자인되고 구축된 세상을 어떻게 이용할지 깨닫는 것이다

 

    한국은 이에 적극적으로 참여하며 장애인 권리 운동과

    세상을 재건한다는 약속을 이행하고 있다

    UN 장애인 권리 협약에 2007년 3월에 서명 / 2009년 1월에 발효

    그 결과 약 40만 명의 장애인을 경제적으로 지원하며 

    온전한 삶을 영위할 수 있도록 도왔다

 

    한국의 전국 장애인 차별 철폐 연대는 아주 유망한 단체 같다

    모두들 이 단체에 대해 알아보고 지원을 고려해 봤으면 좋겠다

    지하철 리프트를 타다가 사망 사고가 일어났기 때문이다

    최근 그들의 강력한 시위가 이어지며 한국 사회에 큰 논란을 일으키고 있다고 들었다

    여러분이 이런 단체의 활동을 지켜봐 주길 바란다

    여러분의 나라에서 더 나은 장애인의 삶을 만들어 가기 때문이다    

 

  · 어떻게 하면 이 세상을 장애인이 접근하기 쉬운 곳으로 만들지

    함께 고민할 의무가 있다

 

    공동체를 위한 노력 1

    민권과 인권 운동이 가져다준 법과 정책을 함께 실행하는 것

    이런 법에 대해 알고 어떻게 작동하는지 이해하는 것

    이런 법과 정책을 알면 어떤 이점이 있는지 친구와 가족에서 설명하고

    일상에서 필요할 때 이용하는 능력을 갖추는 것

 

    공동체를 위한 노력 2

    인간을 환경에 맞추는 게 아니라 환경을 인간에 맞춰야 한다

    어떻게 하면 우리가 이미 구축된 환경을 바꿀 수 있을지 고민해 보는 것

    환경 / 태도 / 인간관계  / 일처리 방법 / 직장과 학교 내 관행

    그런 환경, 공간, 건물, 시설을

    다양한 형태의 인간 모두가 사용할 수 있을지 생각해 보는 것

    그러면 의학이 굳이 인간을 표준 환경에 맞추려고 연구할 필요가 없어질 것이다

 

    공동체를 위한 노력 3

    장애인에게 필요한 것을 알아채야 한다

    장애인이라면 자신의 상황을 인식해야 한다

    장애인이라고 밝히거나 편의를 요청하는 걸 두려워하지 말고

    직장에서 장애인이 필요로 하는 시설과 편의를 제공하도록 해야 한다

    일상, 학교, 직장에서 장애를 포용하고 다양성과

    정의를 구현할 수 있도록 행동을 촉구할 수도 있다

    건물에서 장애물을 발견하면 책임자에게 말해야 한다

    장애인이 접근 가능한 대중교통을 이용하고

    보수가 필요한 경사로를 발견하면 시에 신고해 수리를 요청해야 한다

    즉 책임감을 가져야 한다

    건축물 환경과 법과 관행이 장애인에게 우호적인 세상을 만들게 하려면

    장애인뿐 아니라 여러분도 책임감을 가져야 한다

 

    공동체를 위한 노력 4

    모든 사람들이 번영할 수 있는 포용적인 환경을 만들어야 한다

    장애인 공동체를 지원하고 장애에 관한 이야기를 하고

    학교에서 장애와 장애의 역사, 장애 문화를 공부하는 것이다

 

    공동체를 위한 노력 5

    장애인 지도자를 양성해야 한다

    앞으로 세상에 나올 장애인들이 교육적, 경제적 혜택에

    접근할 수 있는 방법을 알 수 있도록 말이다

    자신을 비롯해 모든 사람의 삶을 나아지게 할

    사회적 혜택에 접근하는 방법을 알 수 있도록 말이다

 

  · 세상을 이용하고 세상을 함께 만들어 나가고 장애가 있는 삶을

    인정하는 공동체를 만드는 것은 모두 중요하다

 

 

    

    

    

    

    

    

위대한 수업 (ebs.co.kr)

위대한 수업 Great Minds

 

EBS 1TV 월~금 23:35 ~ 23:55 (본방) /  EBS 2TV 월~금 22:00 ~ 22:20 (전주 재방)

EBS 1TV 토 24:10 ~ 25:40 (종합)  /  EBS 2TV 토 22:15 ~ 23:40 (종합)

EBS 2TV 금 21:30 ~ 21:50 (선별 재방)